Frank Sienot: De reis naar Amerika ligt ver weg voor Jolan

"Jolan zou halverwege september naar Amerika gaan voor een vervolgbehandeling. Maar dat wordt hem niet. Wanneer dat wel gebeurt, weten we ook niet. We moeten het er nog met de oncologen over hebben. Maar de reis naar Amerika ligt ver weg voor Jolan. Eerst moet het met Jolan beter gaan. Hij moet leren rechtop te zitten in bed en hij moet nog uit bed kunnen komen."

Dit zegt Frank Sienot, de vader van de ernstig zieke Jolan, vanmiddag vanuit Utrecht.

Het verhaal van Jolan mag bij de (vaste) lezers van Menterwolde.info genoegzaam bekend zijn. De jonge Noordbroekster, zoon van Frank en Alja Sienot, heeft de zeldzame ziekte neuroblastoom kanker. Voor een vervolgbehandeling moet hij de plas over. Jolan (en zijn ouders) moet daarvoor voor langere tijd naar Amerika. Stichting Zorg Voor Jolan probeert zeker 70.000 euro bijeen te krijgen om dit mogelijk te maken.

Nacht

Jolan verblijft alweer 8 weken in het ziekenhuis in Utrecht. Zijn ouders bivakkeren in het Ronald McDonaldhuis. "Dat staat op nog geen 5 minuten wandelen van het ziekenhuis. Als er iets is, kunnen we zo bij hem zijn. Al is het midden in de nacht", vertelt Frank Sienot.

Vervelend

'Zwaar' wil hij het verblijf in Utrecht niet noemen. "Dat is niet het juiste woord. Het is sowieso zwaar als je kind ziek is. En of we nu in Utrecht of in Groningen zitten, dat maakt niets uit. Het is vervelend. Ja, dat is het goede woord. Je bent verstoken van familie en vrienden. Die rijden niet zo even heen en weer. Het is 2 uur heen en 2 uur terugrijden. Dat maakt de zaak vervelend. Bovendien rijdt een auto tegenwoordig niet op water, maar op benzine."

Bewustzijn

Jolan is sinds kort weer bij bewustzijn. "Artsen lieten hem daarvoor constant slapen. In coma is niet het juiste woord. Sinds 2 weken gaat het iets beter. Hij wordt stukje bij beetje bijgebracht. De medicatie wordt iets minder. Hij krijgt pijnbestrijding. We hebben contact met hem", vertelt Frank.

Oogcontact

Dat contact betekent niet dat Frank en Alja Sienot met hun zoon kunnen praten. "Eerst was er alleen oogcontact. Praten gaat nog niet. We hebben een kaartje met iconen erop. Daarop wijst hij aan wat hij bedoelt. We maken handgebaren. Hij schudt nee of knikt ja op de vragen."

20 bestralingen

Na een chemokuur van 9 weken wacht de dappere Jolan nu 20 bestralingen. "Eenmaal per dag, 4 weken achter elkaar", weet vader Frank. Pas wanneer Jolan dit achter de rug heeft, wordt gekeken naar de vervolgstappen (lees: bezoek aan Amerika). "Na de bestralingen moet hij eerst beter zijn. We verwachten dat dit daarna nog wel 2 maanden of langer gaat duren."

Echt (ver) vooruitkijken willen Frank en Alja niet. "Eerst leefden we van uur tot uur. Daarna van dag tot dag en nu al van week naar week."   

Weinig

Van de vorige week gehouden 48 uursactie van Omroep Menterwolde, Stichting Zorg Voor Jolan, Ondernemersvereniging Noordbroek en Kinderspelweek Noordbroek op de Markt in Noordbroek heeft het gezin in Utrecht weinig meegekregen. "Af en toe kregen we iets van de actie mee. We hebben het via Menterwolde.info gelezen. Maar het merendeel van de tijd zaten we in het ziekenhuis."

NL40 RBRB 09185 30725 is het bankrekeningnummer van Stichting Zorg Voor Jolan. Jolan is de bijna 3-jarige Jolan Sienot uit Noordbroek. Hij heeft de zeldzame ziekte neuroblastoom kanker. De behandelingen slaan zo aan dat de peuter naar Amerika moet voor een vervolgbehandeling. De verzekeraar vergoedt niet alles. Zorg Voor Jolan wil het restbedrag, zeker 70.000 euro, binnenhalen.