Dure levensreddende nekoperatie: Na mam nu dochter Isis (14) - actie -

Stichting Chantal Wil Leven gaat verder als Stichting Isis Wil Leven. Waarom de naamsverandering? Chantal is Chantal Jonk uit Veendam en Isis is haar 14-jarige dochter. Vorig jaar zamelde de stichting geld in om een levensreddende nekoperatie in Barcelona voor Chantal mogelijk te maken. Isis heeft deze bindweefselziekte geërfd. Het tienermeisje moet nu ook worden geopereerd.

"Isis heeft ook ernstige nekinstabiliteit. Zo ernstig dat een nekfusie niet kan wachten tot haar achttiende verjaardag. Deze operatie, met de complicaties die zij heeft, kan niet in Nederland worden uitgevoerd. Daarom wordt deze kostbare operatie niet vergoed door de Nederlandse zorgverzekering", vertelt haar tante Angela Jonk.

Slaapt 18 tot 20 uur

"Isis slaapt alle dagen 18 tot 20 uur en kan niet goed meer zitten. Zij is altijd vermoeid, heeft nekpijn, hoofdpijn en veel last van misselijkheid. Naar buiten gaan met haar hond, afspreken met vriendinnen of naar school gaan is voor haar onmogelijk."  

Buitenland

Om de operatie in het buitenland mogelijk te maken moet de stichting 120.000 euro inzamelen. "We zijn net over de 10.000 euro", vertelt Angela.

Euro missen

Daarom vraagt Stichting Isis Wil Leven (nogmaals) om hulp. "Wil je een actie organiseren. Kun je een euro missen. Of wil je helpen door de social media te delen? Stichting Isis Wil Leven is blij met alle vormen van hulp. Immers, alle beetjes helpen."

Moeder zijn

Chantal Jonk had deze ziekte al vanaf haar geboorte. Zo'n 3 jaar geleden werd ze 'echt' ziek. Met verlammingen en dergelijke. Chantal lag 9 maanden plat in een donkere kamer. Mede dankzij de vele giften werd de Veendamse geopereerd in Barcelona. Angela: "Namens Stichting Chantal Wil Leven bedanken wij iedereen die ons heeft geholpen. Chantal leeft. Zonder jullie hulp was dat onmogelijk geweest. Nu kan zij weer moeder zijn voor haar zieke dochter."

Wat houdt het Ehler Danlos Syndroom in?

Ehlers-Danlos Syndroom is een verzamelnaam voor een zeldzame groep erfelijke bindweefselafwijkingen. Klik HIER en lees meer over deze zeldzame ziekte.

Meer weten?

Meer weten over de nieuwe stichting? Klik HIER.